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深圳出台苯丙酮尿症救助新规:患儿每年最高获

发布日期:2017-09-28 17:56   来源:网络整理

原标题:深圳出台苯丙酮尿症救助新规:患儿每年最高获2万元财政保障

9月27日,深圳卫计委发文通报,对该市0-18岁的遗传罕见病苯丙酮尿症(以下简称“PKU”)患者,深圳市将根据每个孩子的年龄、病情、食量不同,财政预计每年为每个PKU患儿提供5000元-20000元的保障。此外,PKU患者治疗的药品费用也有望纳入医保,深圳市人力资源和社会保障局将另行制定方案。
PKU患者是一个“不食人间烟火”的特殊群体,发病率为万分之一。PKU儿童天生缺乏特定酶,无法分解摄入体内的苯丙氨酸,而苯丙氨酸广泛存在于天然食品中,这也意味着,绝大部分的天然食物对他们来说都“有毒”,侵蚀他们脆弱而尚未成熟的大脑神经细胞。
从孩子出生开始,PKU儿童的父母就在与时间赛跑,只有给孩子提供经过特殊工艺加工的奶粉、蛋白粉、米、面等食物,控制苯丙氨酸的摄入,才能避免孩子出现脑损伤。
但特制食品不便宜,根据深圳市卫计委数据,一个孩子平均每月需要花费1000-2000元不等。
根据深圳市卫生计生委和市财政委27日印发的《深圳市苯丙酮尿症(PKU)患者特殊食品医疗保障项目实施方案》,具有深圳市户籍或在深圳出生并持有居住证的非该市户籍,且在深圳市妇幼保健院进行治疗的0—18周岁PKU患者,可以申请特殊食品救助。
PKU主要影响患儿的智力发育,18岁以前特别是儿童时期是智力发育的关键时期,18岁之后,PKU对智力发育的影响则较小。
深圳卫计委指出,18岁成年后一般能独立从事工作有经济来源,可减轻家庭的经济负担。因此,项目方案限定年龄在18岁以内。
PKU是7000多种罕见病中的一种,也是罕见病中少数的能够防治的先天遗传代谢病。如果在婴儿出生时即筛查出这个病,通过治疗,孩子完全可以健康成长。
在深圳,宝宝在出生72小时后都要釆足底血,俗称“三滴血”,用来筛查孩子有没有四种先天性遗传代谢疾病,其中就包括了苯丙酮尿症。近年来深圳共筛查出患儿70余例。
从2016年2月起,深圳市对每一位在深圳进行“三滴血”筛查的新生儿,补助筛查费的80%,个人只需支付筛查费的20%,即21.8元。
在今年的两会上,全国人大代表郝萍向十二届全国人大五次会议提交《关于控制降低出生人口缺陷的建议》,希望通过全面覆盖免费孕前优生健康检查等手段,控制、降低出生人口缺陷。建议还指出,新生儿疾病筛查覆盖面有待进一步扩大。筛查费用为居民自己承担,在一定程度上影响了新生儿疾病筛查率的提高。
郝萍还建议对新生儿实施免费“两病”(先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症)和听力筛查。



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